Общество > Благотворительность

2616

Друзья, ребенку очень нужна помощь!

 +

Мы, Кравцова Наталья Викторовна и Кравцов Александр Александрович, проживающие в РБ, г.Добруш, просим Вас о помощи. У нашей дочери Кравцовой Виктории Александровны (20.04.2021г.р) в 1 год и 4 месяца диагностировали редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия второго типа.

С каждым днем болезнь забирает силы у нашей дочери. Нарастает слабость во всех мышцах тела. Со временем возникнут проблемы с дыханием и глотанием.

Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нам было предложено проведении лечения самым дорогим препаратом в мире- ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока- 1 819 000 долларов США. Этот препарат принимается всего лишь один раз и дает шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена).

Существуют так же такие препараты как Спинраза и Рисдиплам. Но их стоимость так же высока. Например: Спинраза -более 100 000$ пожизненное введение препарата (три инъекции в год), Рисдиплам- 7 000$ так же принимается пожизненно (одна инъекция в месяц). Ни один из существующих препаратов в нашей стране мы не можем получать бесплатно.

Время идёт, болезнь прогрессирует.

Срочность сбора состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей только до 2 лет. Поэтому у нашей дочери очень мало времени для получения спасительного укола, а сумма к сбору очень огромная. Сумма 1 819 000 $ долларов США неподъемная для нашей семьи.

Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи и просим Вас поучаствовать в сборе денежных средств на приобретение заветной инъекции ZOLGENSMA жизненно необходимой для нашей дочери.

Мы умоляем Вас помочь спасти жизнь Виктории!

Читайте dneprovec.by «Вконтакте» → vk.com/rnewscity Читайте dneprovec.by в «Одноклассниках» → ok.ru/rcity